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눈 한쪽 없고 귀는 뺨에..엄마도 출생 후 알았다!

 웨일스 브리젠드에 사는 25세 그레이스와 26세 라이스 제임스 부부에게 지난해 11월 9일, 특별한 아들 비니 제임스가 태어났다. 임신 기간 동안 별다른 이상 징후가 없었기에 부부는 건강한 아기의 탄생을 기대했지만, 비니는 태어나자마자 호흡 곤란 증세를 보여 긴급 처치를 받아야 했다. 그리고 '골든하르 증후군'이라는 희귀한 진단을 받았다.

 

골든하르 증후군은 눈, 귀, 척추 등이 비정상적으로 발달하는 선천성 희귀 질환으로, 2만 5천 명 중 1명꼴로 발생한다. 비니는 오른쪽 귀가 뺨에 붙어 있었고, 오른쪽 눈이 없는 상태였다. 하이스는 "아들의 얼굴에서 예상치 못한 모습을 발견하고 큰 충격을 받았다"라고 당시 심정을 털어놨다.

 

비니는 태어난 직후 신생아 집중 치료실에서 65일 동안 입원 치료를 받았다. 생후 한 달 반 무렵에는 호흡이 악화되어 기도에 구멍을 내 튜브를 삽입하는 기도 절개술까지 받아야 했다. 퇴원 후에도 부모는 하루에도 여러 번 비니의 기도에서 점액을 제거해 주어야 하는 등 지속적인 관리가 필요했다. 면역력이 약한 비니는 두 차례나 폐 감염을 겪으며 힘겨운 시간을 보냈다.

 

현재 비니는 런던의 그레이트 오몬드 스트리트 병원에서 치료를 받으며, 오른쪽 눈을 대신할 의안을 착용하는 과정을 진행 중이다. 몇 년 안에 뺨에 위치한 귀를 정상적인 위치로 옮기는 수술도 앞두고 있다.

 


골든하르 증후군은 안면 비대칭, 귀 기형, 눈 기형, 척추 이상 등의 증상을 유발하며, 심장, 신장, 호흡기 기형이 동반되기도 한다. 구순열, 구개파열, 선천성 심장 결함, 청각 상실, 폐쇄성 수면 무호흡증, 사팔뜨기, 눈꺼풀 상실 등의 증상도 나타날 수 있다.

 

문제는 이 질환이 유전적인 요인이 아니며, 아직 발생 원인조차 명확히 밝혀지지 않았다는 점이다. 따라서 산전 유전자 검사로는 확인이 불가능하며, 임신 중 초음파나 태아 MRI 검사에서도 발견이 쉽지 않다. 대부분 출생 후에야 진단이 가능하다.

 

골든하르 증후군의 치료는 환자 개개인의 증상에 따라 달라진다. 경미한 경우에는 특별한 치료가 필요 없을 수도 있지만, 일반적으로 증상 완화를 위한 수술적 치료가 필요하다.

 

전문가들은 "골든하르 증후군은 명확한 예방법이나 완치 방법은 없지만, 조기 진단과 적절한 치료를 통해 정상적인 사회생활이 가능할 정도로 회복할 수 있다"라고 강조한다. 

 

일본여행 더 싸진다! 이스타항공의 충격 혜택

경제적 부담 완화와 더욱 쾌적한 공항 이용 환경을 제공하기 위한 결정으로, 오는 3월 30일부터 본격적으로 시행될 예정이다.이스타항공의 이번 결정은 최근 급증하는 한일 노선 이용객들의 편의를 최우선으로 고려한 조치다. 특히 나리타 국제공항의 제2터미널은 다수의 항공사가 밀집해 있어 성수기와 주말에는 심각한 혼잡을 빚어왔다. 이에 따라 탑승 수속과 출국 심사 과정에서 승객들이 장시간 대기해야 하는 불편함이 지속적으로 제기되어 왔다.이번 터미널 이전으로 승객들은 상당한 경제적 혜택을 누릴 수 있게 된다. 기존 제2터미널 이용 시 성인 기준 4,160엔이었던 공항이용료가 3,070엔으로 대폭 낮아져, 제3터미널을 이용하는 승객들은 항공권 구매 단계에서 부과하는 세금과 수수료를 약 26% 이상 절감할 수 있다. 4인 가족 기준으로 계산하면 왕복 항공편 이용 시 최대 17,440엔(약 15만원)의 비용 절감 효과를 볼 수 있어 여행 경비 부담이 크게 줄어들 것으로 예상된다.또한, 제3터미널은 제1, 2터미널에 비해 상대적으로 이용객 밀도가 낮아 혼잡도가 현저히 낮다는 장점이 있다. 이로 인해 탑승 수속과 출입국 심사에 소요되는 시간이 크게 단축될 것으로 예상된다. 특히 일본 여행 성수기인 벚꽃 시즌과 골든위크 기간에도 보다 신속하고 편리하게 공항을 이용할 수 있을 것으로 기대된다.이스타항공은 터미널 이전을 기념하여 특별 프로모션도 준비했다. 나리타 국제공항에서 인천국제공항으로 출발하는 탑승객을 대상으로 위탁수하물 5kg을 추가로 제공하는 혜택을 마련했다. 일반적으로 이스타항공의 기본 위탁수하물 허용량이 15kg임을 감안하면, 이번 프로모션으로 총 20kg까지 수하물을 무료로 부칠 수 있어 쇼핑을 즐기는 여행객들에게 큰 혜택이 될 전망이다.이 프로모션은 이스타항공 공식 인스타그램을 팔로우하는 모든 승객에게 제공되며, 이벤트 기간은 터미널 이전일인 3월 30일부터 4월 30일까지 한 달간 진행된다. 별도의 복잡한 응모 절차 없이 공항 체크인 카운터에서 인스타그램 팔로우 여부만 확인하면 즉시 혜택을 받을 수 있어 이용이 간편하다.이스타항공 관계자는 "승객분들의 이용 편의와 경제적 부담 완화를 최우선으로 고려해 터미널 변경을 결정했다"며, "이번 터미널 이전으로 승객분들은 요금과 시간을 모두 절약할 수 있을 것"이라고 밝혔다. 또한 "앞으로도 고객 중심의 서비스 개선을 지속적으로 추진하여 더욱 편리하고 만족스러운 여행 경험을 제공하기 위해 노력할 것"이라고 덧붙였다.이스타항공의 나리타 노선은 인천에서 매일 1회 운항되고 있으며, 최근 한일 여행 수요 증가에 따라 높은 탑승률을 기록하고 있다. 특히 일본 여행 성수기인 3~4월에는 예약률이 90%를 상회할 정도로 인기가 높아, 이번 터미널 이전이 승객들에게 실질적인 혜택으로 이어질 것으로 기대된다.한편, 나리타 국제공항 제3터미널은 2015년에 개장한 비교적 신규 시설로, 주로 저비용항공사(LCC)들이 이용하고 있다. 제1, 2터미널과는 별도의 건물로 운영되며, 무료 셔틀버스를 통해 다른 터미널과 연결된다. 또한 제3터미널은 나리타 공항 역에서 도보로 약 10분 거리에 위치하고 있어 대중교통을 이용하는 여행객들의 접근성도 양호한 편이다.이스타항공 측은 터미널 이전에 따른 승객들의 혼란을 최소화하기 위해 예약 고객들에게 개별 안내 메시지를 발송하고, 공식 홈페이지와 SNS 채널을 통해 관련 정보를 지속적으로 업데이트할 예정이라고 밝혔다. 또한 터미널 이전 초기에는 나리타공항 현장에 한국어 안내 인력을 추가 배치하여 승객들의 원활한 터미널 이용을 지원할 계획이다.